La importancia del trabajo con la familia de los estudiantes con condición del espectro autista
Por Pía Sanhueza Ortiz
Introducción
En marzo de 2023 ha comenzado a regir en Chile la denominada Ley TEA (21.545). Esta ley surge como una respuesta a la creciente demanda por servicios de salud especializados para atender a personas con la condición del espectro autista.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición neurobiológica, es decir, un funcionamiento cerebral divergente respecto a lo habitual, donde las personas presentan dificultades persistentes en la comunicación e interacción social, así como también, presentan patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses (DSM V).
La prevalencia1 del trastorno va en aumento; a nivel mundial se estima que 1 de cada 100 niños tiene la condición (OMS, 2023). En Chile, se estima una prevalencia cercana al 2% (Yáñez et al., 2022).
Si bien, las causas que ocasionan dicha condición aún no están del todo claras, la evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales (Lamberg, 2018).
El TEA se presenta con diversos grados de severidad, los que se evalúan en función del grado de apoyo que requiere la persona. Dado que el TEA no es curable, se entiende que es una condición que acompaña a la persona durante todo su ciclo vital (Lamberg, 2018). Sin embargo, la detección e intervención temprana es clave para mejorar las posibilidades de adaptación de los niños y niñas con la condición, logrando que puedan interactuar socialmente y comunicarse eficazmente (OMS, 2023).
En la actualidad, lo más común es que los niños sean diagnosticados en su etapa escolar (Lamberg, 2018), convirtiendo a los establecimientos educacionales en un factor clave para un diagnóstico temprano y una intervención exitosa.
En este camino se pueden presentar muchas dificultades como resistencia o negación de parte de la familia frente al diagnóstico, desconocimiento o temor frente al mismo, dificultades para acceder a servicios de salud requeridos, entre otros.
Ideas prácticas
- Entrevistas
- Psicoeducación y Orientación
- Apoyo para el establecimiento de redes
- Acuerdos
Entrevistas con la familia
Desde que se inicia la sospecha, es fundamental comenzar a establecer un lazo con la familia del estudiante, el cual puede desarrollarse a través de entrevistas regulares entre los profesionales de apoyo de la escuela, el profesor jefe y la familia.
Sobre todo, en la primera entrevista se debe mantener un ambiente comprensivo y empático con las familias, ya que en algunos casos el diagnóstico de la condición puede conllevar procesos de crisis o duelo familiar.
Psicoeducación y Orientación
El diagnóstico y sus implicancias puede ser algo desconocido para las familias y frente a lo cual no sepan cómo proceder. Es clave educar a las familias en el tema, al menos inicialmente (ya que seguramente luego, ellos serán los expertos) y orientarles en los pasos a seguir, ayudándoles a visualizar las necesidades del estudiante, el rol de la escuela, el rol de ellos como familia y las distintas intervenciones externas que pueden requerirse.
Apoyo para el establecimiento de redes
Ya sea que el establecimiento sea municipal, subvencionado o particular, la escuela debe colaborar en el establecimiento de redes de apoyo que faciliten el proceso de diagnóstico e intervención. Las cuales pueden ser Cesfam; hospital; centros médicos, profesionales particulares; municipalidad; entre otros. Asimismo, lo ideal es mantener un trabajo coordinado con estas redes que permitan unificar estrategias efectivas y buscar solución a los problemas emergentes en conjunto, actuando como una red colaborativa entre la escuela, las familias y las redes externas.
Acuerdos
Cualquier procedimiento que se realice con el estudiante debe estar previamente acordado con la familia, ya sean consideraciones pedagógicas, sociales o acciones de emergencia consideradas en el protocolo de desregulación. En este último se debe dejar establecido un contrato de contingencia, es decir, un acuerdo escrito con los padres respecto al proceder.
Beneficios
Los mejores resultados en el proceso de adaptación con un estudiante con la condición del espectro autista suelen estar de la mano con el trabajo colaborativo que se establece entre la familia y la escuela.
El rol de la escuela es apoyar a la familia y no sólo exigir respuestas externas. Asimismo, el rol de la familia es cooperar con la escuela para una mejor inclusión.
El trabajo colaborativo y la comunicación frecuente entre familia y escuela disminuirá la ansiedad que puede surgir en ambas partes y también reducirá los conflictos por malentendidos o incomprensión.
Asimismo, el trabajo en conjunto brinda recursos para ambas partes, donde se pueden compartir estrategias efectivas, características y necesidades del estudiante, intereses que pueden servir para adaptar actividades, entre otros.
Si el trabajo se extiende, además, a otras familias, se puede generar un clima propicio para colaborar en pro del aprendizaje de los estudiantes.
Consideraciones finales
El trabajo colaborativo de la escuela con las familias es fundamental siempre y más aún en los casos de los estudiantes con TEA, donde muchas veces se deben adaptar decisiones, espacios y actividades y acordar con los padres las mejores estrategias para una inclusión efectiva.
Para que este trabajo sea fructífero, se debe considerar las emociones en juego, tanto del colegio, como de las familias, siendo comprensivos y empáticos con lo que puede significar una condición como esta.
Si quieres conocer más sobre el tema consulta por nuestras instancias formativas al respecto.
1 Proporción de personas que presentan la condición en relación con la población considerada.
